סיפורן של עדי ואליה

עדי ואליה גולדנברג 

אליה - הבילבית האמיתית

אני אמא לילדה בת 20 - אליה, הסובלת מאז ילדותה המוקדמת ממחלה ניוון עצבים נדירה ועד לאחרונה גם לא מזוהה.

המחלה גורמת לה לאבדן הדרגתי של התפקודים המוטוריים והיכולות הקוגניטיביות.

 

אליה, שהתפתחה היטב כילדה שמחה חכמה וסקרנית עד גיל שלוש, הולכת ומאבדת את היכולות שלה, מצבה מדרדר מדי יום.

 

אנחנו במסע ארוך ובודד בחיפוש אחר המופלא, עומדים מול מחלה אכזרית ומתעתעת.

 

למיטב הרופאים לא היה מענה במשך 16 שנים, למה פוגע באליה, עד אשר התעקשות לחזור על הריצוף הגנטי, הביא לגילוי מוטציה החדשה.

באוגוסט 2017 פורסם דו"ח על ידי פרופ' אל-פלג מהדסה, הקושר את המוטציה כגורם למחלה.

 

במהלך השנים נשמעו כל העת קולותיהם של חברים, בני משפחה ורופאים הדוחקים בי לוותר. לקבל את גזר הדין.

 

אך כשאני מביטה באליה, בתי. אליה העדינה והאמיצה, החזקה ומלאת החן היא מזכירה לי שוב ושוב שבקרב הזה אי אפשר "לוותר". שייאוש אינו אופציה. היא מביטה בי ומפצירה בי, ללא מילים, מכיוון שכבר אינה יכולה לדבר, למצוא בתוכי את הכוחות כדי למצוא לה מרפא.

אני יודעת שזה אפשרי לחצות את הגבול בין החולי והבריאות. גם כשזה נראה בלתי אפשרי ואפילו כשנדמה שהחולה הוא סופני. אני יודעת ששינוי זווית הראיה יכול לשנות את האופק כולו.

השכלתי להבין ששינוי זווית משמעו לחפש את הדרך לרפא את מה שיש ולאיו דווקא את הסיבה הזו או האחרת למחלה.
ריפוי משמעו למצוא את הדרכים להקל על התסמינים בעכשווי, לשפר את איכות חייה, להאט את קצב המחלה ,לעצור אותה לחלוטין ולשקם את מה שניתן.

גופה של אליה חולה, מוחה נפגע, אבל הלב והנשמה שלה שלמים. כשאני מצליחה להיות במקום השלו שלי, אני מסתכלת עליה ומבקשת להזין את המקום הבריא שבתוכה, זה שרוצה לחיות, לחיות

חופשי מכלאו של הגוף.

בקשר בינינו טמונה חכמה שמלמדת אותי שייאוש אינו אופציה, לכן אני חייבת להמשיך לחפש.

לכן הקמנו את עלמי, מפני שהמסע רק החל.

נשמח ונודה על תמיכתכם.

 

"איכה תוכל ציפור יחידה

לשאת את כל השמים על כנפים רפות

מעל לשממה?

הם גדולים וכחולים, מוטלים על כנפיה

הם עומדים בכח מזמורה"/ לאה גולדברג​

תודה!

ALMY Foundation 2018 All Rights Reserved ©

  • White Facebook Icon