אודותינו

עדי גולדנברג מייסדת עמותת עלמי

לחץ כאן כדי לקרוא עוד על הסיפור של עדי ובתה אליה

    ? UBTF-Neurodegeneration מה זה

מחלה עצבית קשה המשפיעה על ילדים בגילאי 3-7 שנים. מחלת מוח מאופיינת בהתפתחות תקינה במהלך השנתיים הראשונות לחיי הילד. בגיל שנתיים וחצי מזהים נסיגה ֿהתפתחותית קוגניטיבית ומוטורית, כולל קשיי הליכה, דיבור

עד גיל 15-20שנים מאבד הילד תפקוד מוטורי של תנועה  מיומנויות מוטוריות עדינות ואכילה עצמאית והופך לסיעודי

לדברי פרופ' אורלי אל-פלג, מנהלת המחלקה לגנטיקה בהדסה פרופסור בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית,

זו היא מחלה עצובה, מזיקה לילדים שהתפתחו מספר שנים כמו ילדים רגילים שמתחילים ביום בהיר אחד, לא להצליח לבטא מילים שיכלו בעבר, מתחילים לאבד יכולות ללכת .ומתפקוד של ילדים מפותחים הם הופכים בהדרגה לילדים עם פיגור חמור ובלתי מוסבר ועם השנים מגיעים למצב סיעודי

לתרומה לחץ כאן

המעניין הוא, שלמרות חוסר היכולת להיות תכליתית, אליה תמיד ועדיין מבינה את המהות של הדברים. רגישה, שותקת

עמותת עלמי היא עמותה ללא מטרות רווח ואינה עמותה ממשלתית , אשר שמה לה למטרה לקדם מחקר של מחלות נדירות והטיפול בהן

עלמי נוסדה על ידי עדי גולדנברג אשר בתה אליה אובחנה אך  לאחרונה, אחרי חיפוש של 16 שנים כסובלת ממחלת הילדות UBTF אשר נגרמת על ידי מוטציה נדירה בגן CONDBA

ב אוגוסט 2017 , אחרי שנים רבות של חיפוש, המדענים גילו את סיבת המחלה ועל סמך זה הקמנו את עמותת עלמי

הגילוי של המוטציה בגן נותנת לנו את התקווה והכוח ליזום מחקר שיתן פתרון רפואי

אין מידע או ידע איך לטפל במחלה הניוונית הזו

הקהילה הרפואית עדיין חסרת אונים במפגש שלה עם מחלות נדירות

אנו מאמינים שכפי שידוע שאסון יכול להתרחש בכל רגע נתון, כך גם הנס


הזמן הוא אויב לא פחות אימתני מהמחלה. ואנו עומלים

יומם ולילה לקידום המחקר, ביצירת הקשרים בין הרופאים והמדענים


אבל עכשיו, כשיש מה לעשות בעניין,האתגר האמתי שלנו הוא לגייס את המשאבים הכלכליים הנחוצים בכדי למצוא את פרח לב הזהב של אליה וילדים מסביב לעולם

ALMY Foundation 2018 All Rights Reserved ©

  • White Facebook Icon